个案分享

不放弃的爸爸。终为ASD孩子找到突破成长的锁匙

在六岁生日这天，导师唿唤Hugo (化名) 时，他即时回应：「我在这里！」爸爸向Hugo提问时，有正确地回应。能够作出适切的回应，对于一位有自闭症ASD孩子而言，谈何容易！当Hugo爸爸耳闻目睹这一切，并知道儿子的情绪和发展步伐可再进入正规幼稚园时，热泪盈眶，那种欢欣及期盼，得来不易。

回想六年来的努力，Hugo爸爸展露出阳光笑容，坚定地说：「庆幸一路走来遇到专业的专家、充满爱心的导师，但是最重要是家庭和谐，家庭这强大的后盾令ASD小朋友可以无忧地前行。」

Hugo是家中的幼子，是一位自闭谱系的男孩。婴儿期只会哭叫，缺乏与人交流的能力，直至一岁九个月仍是个沉默小男孩。爸爸妈妈只是觉得不寻常，从未想过儿子会是自闭症孩子。

Hugo成长进度迟缓，爸爸妈妈因此积极寻找有关成长迟缓的原因，同时也上网浏览过不少自闭症的资讯，一看之下，大部分病癥都吻合，于是将近两岁的Hugo接受了自闭症评估，一家人的非一般旅程亦随即展开。

摸索中前行
徬徨过后，爸爸振作起来，四出积极找寻如何协助Hugo健康成长的方法。从四面八方听闻中决定採用密集式训练，因此找遍新界西，从天水围到屯门、屯门到元朗、元朗到油麻地，各种大大小小的训练：包括单对单的、小组的、言语治疗、物理治疗、职业治疗，就连中医和针灸也出动了……听到群组中说如果想ASD小朋友认得亲人就要自制「通缉犯」大头相给他们辨认，爸爸马上照做，妈妈及后也辞去工作倾力照顾Hugo，竭尽所能。
 
两年间，情况却没有明显改善，而且排山倒海的训练，不时令Hugo情绪激动，有时甚至要中断上课。

Hugo四岁时，终于被安排到特殊幼儿中心上学，爸爸妈妈知道那儿有不少专家，正想放下心头大石时，又遇上新挑战。爸爸希望Hugo用半年时间去适应特殊幼儿中心的学习模式，但是Hugo爆发性情绪的情况有增无减，令人相当忧心。

被情绪牵引 家庭气氛紧张
Hugo无论在不同的机构训练，也会闹脾气，不情愿上课，所有专业导师都拿他没办法。爸爸妈妈偶然也会因为带Hugo去做训练前的僵持，而演变成争执，做训练前的每个早上都气氛紧张。

爸爸左思右想，为何Hugo讨厌去做训练，从中反思：「成人不喜欢上班，是由于讨厌那份工作。儿子不情愿去上课，一定是有令他讨厌的原因。」

幸而，爸爸无间断地四处听家长讲座，时常留意ASD的资讯，获得新知识后，均会积极与妈妈商量如何有效运用在Hugo身上。爸爸亦会从了解ASD的知识中学习，反思情况，从而调整自己行为及心态，令家庭气氛得以缓和。
 
爸爸在网上寻找资料过程中，无意间留意到助展会的网上版「携手同心──两代亚氏保加儿的越障路」，发现其中不少资讯能帮助Hugo，却由于地区遥远，只是一直默默留意助展会的网路消息。

寻找到新方向
维持了差不多一年的时间，Hugo的发展没有太大改变，爸爸妈妈开始担心，作为父母只盼望儿子进步，那怕是一丁点进步。
 
于是爸爸突然想起网上版「携手同心──两代亚氏保加儿的越障路」的助展会，纵使路程遥远，基于对儿子的爱，决定前来一试。

一试便是一年三个月，对Hugo一家人而言，在黑暗中见到一线曙光。

爸爸尤其对「识心疗法」印象深刻，儿童发展治疗顾问陈玉珍姑娘向爸爸解释：「需要让儿子开眼开耳，好让他接收外界资讯，与外界交流。」顾问点出了帮助Hugo的重点。
 
默默配合课堂
爸爸在课堂上看到导师用Hugo亲手做的公仔讲故事，慢慢Hugo便学着说出自己想像的情节。下课时，爸爸即表示回家会与Hugo玩耍时多尝试这技巧，以帮助Hugo练习。导师对初来助展会的爸爸印象深刻。
 
爲鼓励Hugo可以接受不同的物件、事情和环境，家中玩具和外出玩乐方面，爸爸都会选择多样化，以配合堂上改变如玩不同种类玩具及到不同地方；爸爸都一一配合，爸爸为孩子，一切都尽心尽力。
 
爸爸更是导师的好帮手，有次Hugo上课前，导师询问爸爸：「Hugo喜欢什么玩具呢？」那天在堂上Hugo要做练习，导师想于他完成练习后奖励他；没想到当天下午二时问爸爸，爸爸于之后45分钟内已经预备好礼物，毫无疑问，爸爸积极去支援，不容忽视。
 

积极参与训练
有一次训练，导师安排了Hugo盪鞦韆活动，但他拒绝。导师知道Hugo喜欢坐飞机，就让Hugo坐上自制大飞机，并邀请爸爸一起抬起大飞机在空中飞行，让Hugo感受飞行感觉；及后，导师再邀请Hugo盪鞦韆，有了「坐」飞机的经验后，Hugo就愿意尝试盪鞦韆，导师每次按Hugo的接受程度一次再一次地增加难度，Hugo终于成功克服了盪鞦韆。过程中，爸爸都在傍鼓励支持打气。

爸爸会密切留意孩子的上课状况，并不时询问导师有什么可配合和帮助Hugo。例如，导师与Hugo在堂上玩布鞦韆，爸爸看见Hugo玩得很高兴，爸爸随即下课时向导师查询材料和制作方法，自行在家中做布鞦韆，希望孩子在家也玩到喜爱的玩意。

爸爸又会因为知道手疗有效，因要参加手疗课程，特意取消一家人计划好的旅行；及后每一天都为Hugo做手疗。
 
Hugo愈来愈喜欢在助展会上课，课堂活动就像游戏，使Hugo放松心情，自由自在地做各种尝试，就像玩一盆水或把玩润肤露，看似简单的小活动，也可以使Hugo的信心一点一滴建立起来，让他重拾了自主权，唤起他的自我意识。

Hugo的全情投入与导师一起，享受训练活动的乐趣，从而大大增加了Hugo对人的信任度。Hugo过去遇到不被理解时大爆发的情绪，也渐渐减少及受到控制。

勇于表达自己
Hugo最近一桩轶事，让人意想不到。爸爸带Hugo到家楼下玩，经过楼梯级时，Hugo看到五六位小朋友在楼梯中间位置的栏杆上坐着。爸爸提出请Hugo尝试去与新朋友打招唿，并表示与他们一起玩，于是Hugo走上前。平日被动内歛的Hugo，今天有些改变，Hugo一开口说：「你们坐在栏杆上是不对的！」并且一直重覆着。
 
当时，那些孩子马上为自己辩护，也指向Hugo想否定他的说法。Hugo却没有退缩，继续指正他们的不是。Hugo坚持并勇敢说出自己的想法，被人指着也未退缩，那份自我肯定，简直是脱胎换骨。
 
 
看上去Hugo是缺乏社交手腕，未能婉转地指出别人的不是。对Hugo来说， 一年多前还未能用说话表达自己的想法，到现在Hugo 表现出勇者无惧 ，自我肯定，坚毅的行动力，Hugo又向未来踏出了一大步。
 
爸爸不时会将这些生活片段用短片拍下来，与导师分享及讨论，好让他更理解Hugo的行为及背后原因，日后遇到相似的情况，他可更好的帮助Hugo。
 
针对训练 事半功倍
「说实在，要是让Hugo在其他机构做训练，也一定会有进步；但这里的针对式训练，寻回让儿子快乐成长的空间，训练效果就事半功倍了。」于一年三个月后，Hugo已自愿去做训练，倍感安慰。

「为Hugo的全面平衡发展，包括身体协调、思维模式、言语能力、情绪管理，导师会每四个月共同订新目标，四个月后再检讨，与家长紧密合作，因此在这一年三个月Hugo各方面都突飞勐进。」爸爸阐述着导师如何协助Hugo。别忘记爸爸妈妈也一直默默牺牲和付出！

Hugo现在期待着做训练，每星期要由新界西去港岛上课，动力有增无减。全因爲儿子的高投入度，生活化训练、个别课程设计激发儿子的自发性。
 
平衡姊弟的关系
Hugo有一位姊姊，很爱护她的弟弟Hugo。但再懂事的姊姊，也只是个七八岁的孩子，陪伴着弟弟每星期进进出出去做各式各样训练，也会偶然抱怨一下：「为何总是要陪着弟弟四处去，不能留在家中呢？」也提醒着爸爸别忽略了对另一个孩子的关注和爱护。同时间，爸爸妈妈继续积极四出听家长讲座，从中学习如何排解子女间的纷争，必须要小心翼翼处理，除了投放精力在Hugo外，还要关顾姊姊身心发展的需要及感受。
 
家庭力量 一直陪伴
妈妈非常疼爱Hugo，与爸爸一直互相支持、互相配合，为Hugo的成长付出精神和心力。妈妈多年全职照顾 Hugo，在日常生活上照顾Hugo的衣食住行，与Hugo建立良好的亲子关系。每每Hugo心情不佳发脾气时，妈妈就会拥抱Hugo，轻声细语安抚他，等待他心情慢慢平静下来，妈妈是Hugo心灵的支持者！
 
爸爸希望将Hugo再送回主流幼稚园，接受正规教育，让他的童年更丰富。爸爸雀耀地表示刚刚月初Hugo去了面试，结果愿望成真了。

走过一段不平坦的育儿路，爸爸妈妈最大的体会是，家长教育最重要，要在亲子关系中不停地学习和反省，要学会用对的方法，要学习对ASD孩子的理解，要学会从儿子的角度去看世界；还要兼顾其他家庭成员的需要，维繫一个平衡及和谐的家庭，家庭才有力量支持及陪伴孩子一直向前行！
 

助展会非常感谢Hugo 爸爸与我们分享他在助展会的经歷。欲知道更多详情，请浏览助展会网页http://www.pdachild.com.hk。