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不放棄的爸爸。終為ASD孩子找到突破成長的鎖匙





在六歲生日這天,導師呼喚Hugo (化名) 時,他即時回應:「我在這裡!」爸爸向Hugo提問時,有正確地回應。能夠作出適切的回應,對於一位有自閉症ASD孩子而言,談何容易!當Hugo爸爸耳聞目睹這一切,並知道兒子的情緒和發展步伐可再進入正規幼稚園時,熱淚盈眶,那種歡欣及期盼,得來不易。

回想六年來的努力,Hugo爸爸展露出陽光笑容,堅定地說:「慶幸一路走來遇到專業的專家、充滿愛心的導師,但是最重要是家庭和諧,家庭這強大的後盾令ASD小朋友可以無憂地前行。」

Hugo是家中的幼子,是一位自閉譜系的男孩。嬰兒期只會哭叫,缺乏與人交流的能力,直至一歲九個月仍是個沉默小男孩。爸爸媽媽只是覺得不尋常,從未想過兒子會是自閉症孩子。

Hugo成長進度遲緩,爸爸媽媽因此積極尋找有關成長遲緩的原因,同時也上網瀏覽過不少自閉症的資訊,一看之下,大部分病癥都吻合,於是將近兩歲的Hugo接受了自閉症評估,一家人的非一般旅程亦隨即展開。

摸索中前行
徬徨過後,爸爸振作起來,四出積極找尋如何協助Hugo健康成長的方法。從四面八方聽聞中決定採用密集式訓練,因此找遍新界西,從天水圍到屯門、屯門到元朗、元朗到油麻地,各種大大小小的訓練:包括單對單的、小組的、言語治療、物理治療、職業治療,就連中醫和針灸也出動了……聽到群組中說如果想ASD小朋友認得親人就要自製「通緝犯」大頭相給他們辨認,爸爸馬上照做,媽媽及後也辭去工作傾力照顧Hugo,竭盡所能。
 
兩年間,情況卻沒有明顯改善,而且排山倒海的訓練,不時令Hugo情緒激動,有時甚至要中斷上課。

Hugo四歲時,終於被安排到特殊幼兒中心上學,爸爸媽媽知道那兒有不少專家,正想放下心頭大石時,又遇上新挑戰。爸爸希望Hugo用半年時間去適應特殊幼兒中心的學習模式,但是Hugo爆發性情緒的情況有增無減,令人相當憂心。

被情緒牽引 家庭氣氛緊張
Hugo無論在不同的機構訓練,也會鬧脾氣,不情願上課,所有專業導師都拿他沒辦法。爸爸媽媽偶然也會因為帶Hugo去做訓練前的僵持,而演變成爭執,做訓練前的每個早上都氣氛緊張。

爸爸左思右想,為何Hugo討厭去做訓練,從中反思:「成人不喜歡上班,是由於討厭那份工作。兒子不情願去上課,一定是有令他討厭的原因。」

幸而,爸爸無間斷地四處聽家長講座,時常留意ASD的資訊,獲得新知識後,均會積極與媽媽商量如何有效運用在Hugo身上。爸爸亦會從了解ASD的知識中學習,反思情況,從而調整自己行為及心態,令家庭氣氛得以緩和。
 
爸爸在網上尋找資料過程中,無意間留意到助展會的網上版「攜手同心──兩代亞氏保加兒的越障路」,發現其中不少資訊能幫助Hugo,卻由於地區遙遠,只是一直默默留意助展會的網路消息。

尋找到新方向
維持了差不多一年的時間,Hugo的發展沒有太大改變,爸爸媽媽開始擔心,作為父母只盼望兒子進步,那怕是一丁點進步。
 
於是爸爸突然想起網上版「攜手同心──兩代亞氏保加兒的越障路」的助展會,縱使路程遙遠,基於對兒子的愛,決定前來一試。

一試便是一年三個月,對Hugo一家人而言,在黑暗中見到一線曙光。

爸爸尤其對「識心療法」印象深刻,兒童發展治療顧問陳玉珍姑娘向爸爸解釋:「需要讓兒子開眼開耳,好讓他接收外界資訊,與外界交流。」顧問點出了幫助Hugo的重點。
 
默默配合課堂
爸爸在課堂上看到導師用Hugo親手做的公仔講故事,慢慢Hugo便學著說出自己想像的情節。下課時,爸爸即表示回家會與Hugo玩耍時多嘗試這技巧,以幫助Hugo練習。導師對初來助展會的爸爸印象深刻。
 
爲鼓勵Hugo可以接受不同的物件、事情和環境,家中玩具和外出玩樂方面,爸爸都會選擇多樣化,以配合堂上改變如玩不同種類玩具及到不同地方;爸爸都一一配合,爸爸為孩子,一切都盡心盡力。
 
爸爸更是導師的好幫手,有次Hugo上課前,導師詢問爸爸:「Hugo喜歡什麼玩具呢?」那天在堂上Hugo要做練習,導師想於他完成練習後獎勵他;沒想到當天下午二時問爸爸,爸爸於之後45分鐘內已經預備好禮物,毫無疑問,爸爸積極去支援,不容忽視。
 

積極參與訓練
有一次訓練,導師安排了Hugo盪鞦韆活動,但他拒絕。導師知道Hugo喜歡坐飛機,就讓Hugo坐上自製大飛機,並邀請爸爸一起抬起大飛機在空中飛行,讓Hugo感受飛行感覺;及後,導師再邀請Hugo盪鞦韆,有了「坐」飛機的經驗後,Hugo就願意嘗試盪鞦韆,導師每次按Hugo的接受程度一次再一次地增加難度,Hugo終於成功克服了盪鞦韆。過程中,爸爸都在傍鼓勵支持打氣。

爸爸會密切留意孩子的上課狀況,並不時詢問導師有什麼可配合和幫助Hugo。例如,導師與Hugo在堂上玩布鞦韆,爸爸看見Hugo玩得很高興,爸爸隨即下課時向導師查詢材料和製作方法,自行在家中做布鞦韆,希望孩子在家也玩到喜愛的玩意。

爸爸又會因為知道手療有效,因要參加手療課程,特意取消一家人計劃好的旅行;及後每一天都為Hugo做手療。
 
Hugo愈來愈喜歡在助展會上課,課堂活動就像遊戲,使Hugo放鬆心情,自由自在地做各種嘗試,就像玩一盆水或把玩潤膚露,看似簡單的小活動,也可以使Hugo的信心一點一滴建立起來,讓他重拾了自主權,喚起他的自我意識。

Hugo的全情投入與導師一起,享受訓練活動的樂趣,從而大大增加了Hugo對人的信任度。Hugo過去遇到不被理解時大爆發的情緒,也漸漸減少及受到控制。

勇於表達自己
Hugo最近一樁軼事,讓人意想不到。爸爸帶Hugo到家樓下玩,經過樓梯級時,Hugo看到五六位小朋友在樓梯中間位置的欄杆上坐著。爸爸提出請Hugo嘗試去與新朋友打招呼,並表示與他們一起玩,於是Hugo走上前。平日被動內歛的Hugo,今天有些改變,Hugo一開口說:「你們坐在欄杆上是不對的!」並且一直重覆著。
 
當時,那些孩子馬上為自己辯護,也指向Hugo想否定他的說法。Hugo卻沒有退縮,繼續指正他們的不是。Hugo堅持並勇敢說出自己的想法,被人指著也未退縮,那份自我肯定,簡直是脫胎換骨。
 
 
看上去Hugo是缺乏社交手腕,未能婉轉地指出別人的不是。對Hugo來說, 一年多前還未能用說話表達自己的想法,到現在Hugo 表現出勇者無懼 ,自我肯定,堅毅的行動力,Hugo又向未來踏出了一大步。
 
爸爸不時會將這些生活片段用短片拍下來,與導師分享及討論,好讓他更理解Hugo的行為及背後原因,日後遇到相似的情況,他可更好的幫助Hugo。
 
針對訓練 事半功倍
「說實在,要是讓Hugo在其他機構做訓練,也一定會有進步;但這裡的針對式訓練,尋回讓兒子快樂成長的空間,訓練效果就事半功倍了。」於一年三個月後,Hugo已自願去做訓練,倍感安慰。

「為Hugo的全面平衡發展,包括身體協調、思維模式、言語能力、情緒管理,導師會每四個月共同訂新目標,四個月後再檢討,與家長緊密合作,因此在這一年三個月Hugo各方面都突飛猛進。」爸爸闡述著導師如何協助Hugo。別忘記爸爸媽媽也一直默默犧牲和付出!

Hugo現在期待著做訓練,每星期要由新界西去港島上課,動力有增無減。全因爲兒子的高投入度,生活化訓練、個別課程設計激發兒子的自發性。
 
平衡姊弟的關係
Hugo有一位姊姊,很愛護她的弟弟Hugo。但再懂事的姊姊,也只是個七八歲的孩子,陪伴著弟弟每星期進進出出去做各式各樣訓練,也會偶然抱怨一下:「為何總是要陪著弟弟四處去,不能留在家中呢?」也提醒著爸爸別忽略了對另一個孩子的關注和愛護。同時間,爸爸媽媽繼續積極四出聽家長講座,從中學習如何排解子女間的紛爭,必須要小心翼翼處理,除了投放精力在Hugo外,還要關顧姊姊身心發展的需要及感受。
 
家庭力量 一直陪伴
媽媽非常疼愛Hugo,與爸爸一直互相支持、互相配合,為Hugo的成長付出精神和心力。媽媽多年全職照顧 Hugo,在日常生活上照顧Hugo的衣食住行,與Hugo建立良好的親子關係。每每Hugo心情不佳發脾氣時,媽媽就會擁抱Hugo,輕聲細語安撫他,等待他心情慢慢平靜下來,媽媽是Hugo心靈的支持者!
 
爸爸希望將Hugo再送回主流幼稚園,接受正規教育,讓他的童年更豐富。爸爸雀耀地表示剛剛月初Hugo去了面試,結果願望成真了。

走過一段不平坦的育兒路,爸爸媽媽最大的體會是,家長教育最重要,要在親子關係中不停地學習和反省,要學會用對的方法,要學習對ASD孩子的理解,要學會從兒子的角度去看世界;還要兼顧其他家庭成員的需要,維繫一個平衡及和諧的家庭,家庭才有力量支持及陪伴孩子一直向前行!
 

助展會非常感謝Hugo 爸爸與我們分享他在助展會的經歷。欲知道更多詳情,請瀏覽助展會網頁http://www.pdachild.com.hk。