Case Studies

不放棄的爸爸。終為ASD孩子找到突破成長的鎖匙

在六歲生日這天，導師呼喚Hugo (化名) 時，他即時回應：「我在這裡！」爸爸向Hugo提問時，有正確地回應。能夠作出適切的回應，對於一位有自閉症ASD孩子而言，談何容易！當Hugo爸爸耳聞目睹這一切，並知道兒子的情緒和發展步伐可再進入正規幼稚園時，熱淚盈眶，那種歡欣及期盼，得來不易。

回想六年來的努力，Hugo爸爸展露出陽光笑容，堅定地說：「慶幸一路走來遇到專業的專家、充滿愛心的導師，但是最重要是家庭和諧，家庭這強大的後盾令ASD小朋友可以無憂地前行。」

Hugo是家中的幼子，是一位自閉譜系的男孩。嬰兒期只會哭叫，缺乏與人交流的能力，直至一歲九個月仍是個沉默小男孩。爸爸媽媽只是覺得不尋常，從未想過兒子會是自閉症孩子。

Hugo成長進度遲緩，爸爸媽媽因此積極尋找有關成長遲緩的原因，同時也上網瀏覽過不少自閉症的資訊，一看之下，大部分病癥都吻合，於是將近兩歲的Hugo接受了自閉症評估，一家人的非一般旅程亦隨即展開。

摸索中前行
徬徨過後，爸爸振作起來，四出積極找尋如何協助Hugo健康成長的方法。從四面八方聽聞中決定採用密集式訓練，因此找遍新界西，從天水圍到屯門、屯門到元朗、元朗到油麻地，各種大大小小的訓練：包括單對單的、小組的、言語治療、物理治療、職業治療，就連中醫和針灸也出動了……聽到群組中說如果想ASD小朋友認得親人就要自製「通緝犯」大頭相給他們辨認，爸爸馬上照做，媽媽及後也辭去工作傾力照顧Hugo，竭盡所能。
 
兩年間，情況卻沒有明顯改善，而且排山倒海的訓練，不時令Hugo情緒激動，有時甚至要中斷上課。

Hugo四歲時，終於被安排到特殊幼兒中心上學，爸爸媽媽知道那兒有不少專家，正想放下心頭大石時，又遇上新挑戰。爸爸希望Hugo用半年時間去適應特殊幼兒中心的學習模式，但是Hugo爆發性情緒的情況有增無減，令人相當憂心。

被情緒牽引 家庭氣氛緊張
Hugo無論在不同的機構訓練，也會鬧脾氣，不情願上課，所有專業導師都拿他沒辦法。爸爸媽媽偶然也會因為帶Hugo去做訓練前的僵持，而演變成爭執，做訓練前的每個早上都氣氛緊張。

爸爸左思右想，為何Hugo討厭去做訓練，從中反思：「成人不喜歡上班，是由於討厭那份工作。兒子不情願去上課，一定是有令他討厭的原因。」

幸而，爸爸無間斷地四處聽家長講座，時常留意ASD的資訊，獲得新知識後，均會積極與媽媽商量如何有效運用在Hugo身上。爸爸亦會從了解ASD的知識中學習，反思情況，從而調整自己行為及心態，令家庭氣氛得以緩和。
 
爸爸在網上尋找資料過程中，無意間留意到助展會的網上版「攜手同心──兩代亞氏保加兒的越障路」，發現其中不少資訊能幫助Hugo，卻由於地區遙遠，只是一直默默留意助展會的網路消息。

尋找到新方向
維持了差不多一年的時間，Hugo的發展沒有太大改變，爸爸媽媽開始擔心，作為父母只盼望兒子進步，那怕是一丁點進步。
 
於是爸爸突然想起網上版「攜手同心──兩代亞氏保加兒的越障路」的助展會，縱使路程遙遠，基於對兒子的愛，決定前來一試。

一試便是一年三個月，對Hugo一家人而言，在黑暗中見到一線曙光。

爸爸尤其對「識心療法」印象深刻，兒童發展治療顧問陳玉珍姑娘向爸爸解釋：「需要讓兒子開眼開耳，好讓他接收外界資訊，與外界交流。」顧問點出了幫助Hugo的重點。
 
默默配合課堂
爸爸在課堂上看到導師用Hugo親手做的公仔講故事，慢慢Hugo便學著說出自己想像的情節。下課時，爸爸即表示回家會與Hugo玩耍時多嘗試這技巧，以幫助Hugo練習。導師對初來助展會的爸爸印象深刻。
 
爲鼓勵Hugo可以接受不同的物件、事情和環境，家中玩具和外出玩樂方面，爸爸都會選擇多樣化，以配合堂上改變如玩不同種類玩具及到不同地方；爸爸都一一配合，爸爸為孩子，一切都盡心盡力。
 
爸爸更是導師的好幫手，有次Hugo上課前，導師詢問爸爸：「Hugo喜歡什麼玩具呢？」那天在堂上Hugo要做練習，導師想於他完成練習後獎勵他；沒想到當天下午二時問爸爸，爸爸於之後45分鐘內已經預備好禮物，毫無疑問，爸爸積極去支援，不容忽視。
 

積極參與訓練
有一次訓練，導師安排了Hugo盪鞦韆活動，但他拒絕。導師知道Hugo喜歡坐飛機，就讓Hugo坐上自製大飛機，並邀請爸爸一起抬起大飛機在空中飛行，讓Hugo感受飛行感覺；及後，導師再邀請Hugo盪鞦韆，有了「坐」飛機的經驗後，Hugo就願意嘗試盪鞦韆，導師每次按Hugo的接受程度一次再一次地增加難度，Hugo終於成功克服了盪鞦韆。過程中，爸爸都在傍鼓勵支持打氣。

爸爸會密切留意孩子的上課狀況，並不時詢問導師有什麼可配合和幫助Hugo。例如，導師與Hugo在堂上玩布鞦韆，爸爸看見Hugo玩得很高興，爸爸隨即下課時向導師查詢材料和製作方法，自行在家中做布鞦韆，希望孩子在家也玩到喜愛的玩意。

爸爸又會因為知道手療有效，因要參加手療課程，特意取消一家人計劃好的旅行；及後每一天都為Hugo做手療。
 
Hugo愈來愈喜歡在助展會上課，課堂活動就像遊戲，使Hugo放鬆心情，自由自在地做各種嘗試，就像玩一盆水或把玩潤膚露，看似簡單的小活動，也可以使Hugo的信心一點一滴建立起來，讓他重拾了自主權，喚起他的自我意識。

Hugo的全情投入與導師一起，享受訓練活動的樂趣，從而大大增加了Hugo對人的信任度。Hugo過去遇到不被理解時大爆發的情緒，也漸漸減少及受到控制。

勇於表達自己
Hugo最近一樁軼事，讓人意想不到。爸爸帶Hugo到家樓下玩，經過樓梯級時，Hugo看到五六位小朋友在樓梯中間位置的欄杆上坐著。爸爸提出請Hugo嘗試去與新朋友打招呼，並表示與他們一起玩，於是Hugo走上前。平日被動內歛的Hugo，今天有些改變，Hugo一開口說：「你們坐在欄杆上是不對的！」並且一直重覆著。
 
當時，那些孩子馬上為自己辯護，也指向Hugo想否定他的說法。Hugo卻沒有退縮，繼續指正他們的不是。Hugo堅持並勇敢說出自己的想法，被人指著也未退縮，那份自我肯定，簡直是脫胎換骨。
 
 
看上去Hugo是缺乏社交手腕，未能婉轉地指出別人的不是。對Hugo來說， 一年多前還未能用說話表達自己的想法，到現在Hugo 表現出勇者無懼 ，自我肯定，堅毅的行動力，Hugo又向未來踏出了一大步。
 
爸爸不時會將這些生活片段用短片拍下來，與導師分享及討論，好讓他更理解Hugo的行為及背後原因，日後遇到相似的情況，他可更好的幫助Hugo。
 
針對訓練 事半功倍
「說實在，要是讓Hugo在其他機構做訓練，也一定會有進步；但這裡的針對式訓練，尋回讓兒子快樂成長的空間，訓練效果就事半功倍了。」於一年三個月後，Hugo已自願去做訓練，倍感安慰。

「為Hugo的全面平衡發展，包括身體協調、思維模式、言語能力、情緒管理，導師會每四個月共同訂新目標，四個月後再檢討，與家長緊密合作，因此在這一年三個月Hugo各方面都突飛猛進。」爸爸闡述著導師如何協助Hugo。別忘記爸爸媽媽也一直默默犧牲和付出！

Hugo現在期待著做訓練，每星期要由新界西去港島上課，動力有增無減。全因爲兒子的高投入度，生活化訓練、個別課程設計激發兒子的自發性。
 
平衡姊弟的關係
Hugo有一位姊姊，很愛護她的弟弟Hugo。但再懂事的姊姊，也只是個七八歲的孩子，陪伴著弟弟每星期進進出出去做各式各樣訓練，也會偶然抱怨一下：「為何總是要陪著弟弟四處去，不能留在家中呢？」也提醒著爸爸別忽略了對另一個孩子的關注和愛護。同時間，爸爸媽媽繼續積極四出聽家長講座，從中學習如何排解子女間的紛爭，必須要小心翼翼處理，除了投放精力在Hugo外，還要關顧姊姊身心發展的需要及感受。
 
家庭力量 一直陪伴
媽媽非常疼愛Hugo，與爸爸一直互相支持、互相配合，為Hugo的成長付出精神和心力。媽媽多年全職照顧 Hugo，在日常生活上照顧Hugo的衣食住行，與Hugo建立良好的親子關係。每每Hugo心情不佳發脾氣時，媽媽就會擁抱Hugo，輕聲細語安撫他，等待他心情慢慢平靜下來，媽媽是Hugo心靈的支持者！
 
爸爸希望將Hugo再送回主流幼稚園，接受正規教育，讓他的童年更豐富。爸爸雀耀地表示剛剛月初Hugo去了面試，結果願望成真了。

走過一段不平坦的育兒路，爸爸媽媽最大的體會是，家長教育最重要，要在親子關係中不停地學習和反省，要學會用對的方法，要學習對ASD孩子的理解，要學會從兒子的角度去看世界；還要兼顧其他家庭成員的需要，維繫一個平衡及和諧的家庭，家庭才有力量支持及陪伴孩子一直向前行！
 

助展會非常感謝 Hugo 爸爸與我們分享他在助展會的經歷。欲知道更多詳情，請瀏覽助展會網頁http://www.pdachild.com.hk。