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不放弃的爸爸——终于为ASD孩子找到突破成长的钥匙

在六岁生日这天,导师呼唤Hugo(化名)时,他立即回应:“我在这里!”爸爸向Hugo提问时,他也能正确回答。能够作出适切回应,对于一位有自闭症ASD的孩子而言,谈何容易!当Hugo爸爸耳闻目睹这一切,并知道儿子的情绪和发展步伐可以进入正规幼稚园时,热泪盈眶,那种欢欣及期盼,来之不易。

回想六年来的努力,Hugo爸爸展露出阳光笑容,坚定地说:“庆幸一路走来遇到专业的专家、充满爱心的导师,但最重要是家庭和谐,家庭这强大的后盾令ASD小朋友可以无忧地前行。”

Hugo是家中的幼子,是一位自闭谱系的男孩。婴儿期只会哭叫,缺乏与人交流的能力,直到一岁九个月仍是个沉默小男孩。爸爸妈妈只是觉得不寻常,从未想过儿子会是自闭症孩子。

Hugo成长进度迟缓,爸爸妈妈因此积极寻找有关成长迟缓的原因,同时也上网浏览过不少自闭症的信息,一看之下,大部分症状都吻合,于是将近两岁的Hugo接受了自闭症评估,一家人的非一般旅程也随即展开。

摸索中前行

徬徨过后,爸爸振作起来,四处积极寻找如何协助Hugo健康成长的方法。从四面八方听闻中决定采用密集式训练,因此找遍新界西,从天水围到屯门、屯门到元朗、元朗到油麻地,各种大大小小的训练:包括一对一、小组、语言治疗、物理治疗、职业治疗,就连中医和针灸也出动了……听到群组中说如果想ASD小朋友认得亲人就要自制“通缉犯”大头照给他们辨认,爸爸马上照做,妈妈随后也辞去工作倾力照顾Hugo,竭尽所能。

两年间,情况却没有明显改善,而且排山倒海的训练,不时令Hugo情绪激动,有时甚至要中断上课。

Hugo四岁时,终于被安排到特殊幼儿中心上学,爸爸妈妈知道那儿有不少专家,正想放下心头大石时,又遇上新挑战。爸爸希望Hugo用半年时间适应特殊幼儿中心的学习模式,但是Hugo爆发性情绪的情况有增无减,令人相当忧心。

被情绪牵引 家庭气氛紧张

Hugo无论在不同机构训练,也会发脾气,不情愿上课,所有专业导师都拿他没办法。爸爸妈妈偶尔也会因为带Hugo去做训练前的僵持,而演变成争执,做训练前的每个早上都气氛紧张。

爸爸左思右想,为何Hugo讨厌去训练,从中反思:“成人不喜欢上班,是由于讨厌那份工作。儿子不情愿去上课,一定是有令他讨厌的原因。”

幸而,爸爸不间断地四处听家长讲座,时常留意ASD的信息,获得新知识后,均会积极与妈妈商量如何有效运用在Hugo身上。爸爸亦会从了解ASD的知识中学习,反思情况,从而调整自己行为及心态,令家庭气氛得以缓和。

爸爸在网上寻找资料过程中,无意间留意到助展会的网上版《携手同心——两代亚氏保加儿的越障路》,发现其中不少信息能帮助Hugo,却由于地区遥远,只是一直默默留意助展会的网络消息。

寻找到新方向

维持了差不多一年的时间,Hugo的发展没有太大改变,爸爸妈妈开始担心,作为父母只盼望儿子进步,那怕是一丁点进步。

于是爸爸突然想起网上版《携手同心——两代亚氏保加儿的越障路》的助展会,纵使路程遥远,基于对儿子的爱,决定前来一试。

一试便是一年三个月,对Hugo一家人而言,在黑暗中看到一线曙光。

爸爸尤其对“识心疗法”印象深刻,儿童发展治疗顾问陈玉珍姑娘向爸爸解释:“需要让儿子开眼开耳,好让他接收外界信息,与外界交流。”顾问点出了帮助Hugo的重点。

默默配合课堂

爸爸在课堂上看到导师用Hugo亲手做的公仔讲故事,慢慢Hugo便学着说出自己想象的情节。下课时,爸爸即表示回家会与Hugo玩耍时多尝试这技巧,以帮助Hugo练习。导师对初来助展会的爸爸印象深刻。

为鼓励Hugo可以接受不同的物件、事情和环境,家中玩具和外出玩乐方面,爸爸都会选择多样化,以配合课堂上改变如玩不同种类玩具及到不同地方;爸爸都一一配合,爸爸为孩子,一切都尽心尽力。

爸爸更是导师的好帮手,有次Hugo上课前,导师询问爸爸:“Hugo喜欢什么玩具呢?”那天在课堂上Hugo要做练习,导师想于他完成练习后奖励他;没想到当天下午二时问爸爸,爸爸于之后45分钟内已经准备好礼物,毫无疑问,爸爸积极去支持,不容忽视。

积极参与训练

有一次训练,导师安排了Hugo荡秋千活动,但他拒绝。导师知道Hugo喜欢坐飞机,就让Hugo坐上自制大飞机,并邀请爸爸一起抬起大飞机在空中飞行,让Hugo感受飞行感觉;随后,导师再邀请Hugo荡秋千,有了“坐”飞机的经验后,Hugo就愿意尝试荡秋千,导师每次按Hugo的接受程度一次再增加难度,Hugo终于成功克服了荡秋千。过程中,爸爸都在旁鼓励支持。

爸爸会密切留意孩子的上课状况,并不时询问导师有什么可配合和帮助Hugo。例如,导师与Hugo在课堂上玩布秋千,爸爸看见Hugo玩得很高兴,爸爸随即下课时向导师查询材料和制作方法,自行在家中做布秋千,希望孩子在家也玩到喜爱的玩意。

爸爸又会因为知道手疗有效,参加手疗课程,特意取消一家人计划好的旅行;随后每一天都为Hugo做手疗。

Hugo越来越喜欢在助展会上课,课堂活动就像游戏,使Hugo放松心情,自由自在地做各种尝试,就像玩一盆水或把玩润肤露,看似简单的小活动,也可以使Hugo的信心一点一滴建立起来,让他重拾了自主权,唤起他的自我意识。

Hugo全情投入与导师一起,享受训练活动的乐趣,从而大大增加了Hugo对人的信任度。Hugo过去遇到不被理解时大爆发的情绪,也渐渐减少并受到控制。

勇于表达自己

Hugo最近一则趣事,让人意想不到。爸爸带Hugo到家楼下玩,经过楼梯时,Hugo看到五六位小朋友在楼梯中间位置的栏杆上坐着。爸爸提出请Hugo尝试去与新朋友打招呼,并表示与他们一起玩,于是Hugo走上前。平日被动内敛的Hugo,今天有些改变,Hugo一开口说:“你们坐在栏杆上是不对的!”并且一直重复着。

当时,那些孩子马上为自己辩护,也指向Hugo想否定他的说法。Hugo却没有退缩,继续指正他们的错误。Hugo坚持并勇敢说出自己的想法,被人指着也未退缩,那份自我肯定,简直是脱胎换骨。

看上去Hugo是缺乏社交手腕,未能委婉地指出别人的错误。对Hugo来说,一年多前还不能用说话表达自己的想法,到现在Hugo表现出勇者无惧、自我肯定、坚毅的行动力,Hugo又向未来迈出了一大步。

爸爸不时会将这些生活片段用短片拍下来,与导师分享及讨论,好让他更理解Hugo的行为及背后原因,日后遇到类似情况,他可以更好地帮助Hugo。

针对训练 事半功倍

“说实在,要是让Hugo在其他机构做训练,也一定会有进步;但这里的针对式训练,寻回让儿子快乐成长的空间,训练效果就事半功倍了。”一年三个月后,Hugo已自愿去做训练,倍感安慰。

“为Hugo的全面平衡发展,包括身体协调、思维模式、语言能力、情绪管理,导师会每四个月共同订新目标,四个月后再检讨,与家长紧密合作,因此在这一年三个月Hugo各方面都突飞猛进。”爸爸讲述着导师如何协助Hugo。别忘了爸爸妈妈也一直默默牺牲和付出!

Hugo现在期待做训练,每周要由新界西去港岛上课,动力有增无减。全因儿子的高投入度,生活化训练、个别课程设计激发儿子的自发性。

平衡姐弟的关系

Hugo有一位姐姐,很爱护她的弟弟Hugo。但再懂事的姐姐,也只是个七八岁的孩子,陪伴弟弟每周进进出出去参加各种训练,也会偶尔抱怨一下:「为什么总是要陪着弟弟到处跑,不能留在家里呢?」也提醒爸爸别忽略了对另一个孩子的关注和关爱。同时,爸爸妈妈继续积极参加家长讲座,从中学习如何化解子女间的矛盾,必须小心处理。除了花精力在Hugo身上,还要顾及姐姐身心发展的需要和感受。

家庭力量 一直陪伴
妈妈非常疼爱Hugo,与爸爸一直互相支持、互相配合,为Hugo的成长付出心力。妈妈多年全职照顾Hugo,在日常生活中负责Hugo的衣食住行,与Hugo建立良好的亲子关系。每当Hugo心情不好、发脾气时,妈妈就会抱抱他,轻声细语安慰,等他慢慢平静下来。妈妈是Hugo心灵的支柱!

爸爸希望能把Hugo再送回主流幼儿园,接受正规教育,让他的童年更丰富。爸爸高兴地表示,刚刚月初Hugo去面试,结果愿望实现了。

走过一段不平坦的育儿路,爸爸妈妈最大的体会是,家长教育最重要,要在亲子关系中不断学习和反思,要学会用对的方法,要理解ASD孩子,要学会从儿子的角度看世界;还要兼顾其他家庭成员的需要,维系一个平衡和谐的家庭,这样家庭才有力量一直陪伴孩子向前!

助展会非常感谢Hugo爸爸与我们分享他在助展会的经历。
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助展會團隊
助展會團隊由兒童發展治療顧問、言語治療顧問、臨床心理學家、教育心理學家、 言語治療師及SEN導師,每一個團員都有一顆熱熾的心為兒童服務,尤其是對發展上有差異的兒童。教學團隊不單具備專業資歷,並擁有豐富兒童發展教學及輔導經驗。

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